세종권역희귀질환전문기관에서 주관하는 크리스마스 환우모임이 진행되고 있다.

“희귀질환 환우와 보호자들이 심리적, 정서적으로 안정되고 서로 공감할 수 있는 시간이 되기를 바랍니다.”

세종충남대학교병원(병원장 박재형) 세종권역희귀질환전문기관(사업단장 김유미 소아청소년과 교수)은 12월 16일(화) 오후 2시부터 본관 4층 세미나실에서 크리스마스 환우모임을 성료했다고 12월 17일(수) 밝혔다.

질병관리청 후원으로 마련된 이날 행사에는 희귀질환을 앓고 있는 환자와 보호자들이 참여했으며 크리스마스 트리 만들기 등 치유와 공감 프로그램을 통해 정서적, 심리적으로 안정을 찾고 공감하는 시간을 가졌다.

특히 희귀질환 특성상 건강 상태와 이동 제약으로 인해 한자리에 모이기 어려운 환우들을 배려해 병원 방문이 어려운 환자와 가족에게는 크리스마스 트리 만들기 키트를 보내 비대면으로도 행사에 함께 참여할 수 있도록 했다.

이를 통해 환우와 보호자들이 각자의 공간에서도 크리스마스의 의미를 나누고 정서적 유대감을 형성할 수 있도록 했다.

김유미 사업단장은 “희귀질환 환우모임을 통해 환자와 가족들이 정서적으로 안정을 찾고 서로 공감할 수 있는 계기가 될 수 있을 것”이라며 “앞으로도 지역 내 희귀질환 환자와 보호자들을 위한 진료, 맞춤형 치료 지원을 비롯해 희귀질환 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위한 노력을 아끼지 않겠다”고 말했다.

한편 세종충남대학교병원은 2024년 1월 질병관리청으로부터 제1기 세종권역희귀질환전문기관으로 지정돼 오는 2026년까지 3년간 희귀질환 환자 진료, 희귀질환 관련 연구, 환자 및 의료진 교육, 희귀질환 인식 개선 등 다양한 업무를 수행하고 있다.

또 희귀질환 환자와 가족을 위한 맞춤형 유전상담 및 진단 지원을 제공하고 환우회와 환자 및 보호자를 대상으로 한 교육 프로그램을 진행해 희귀질환에 대한 이해와 연대를 촉진하고 있으며 지역 의료진을 대상으로 세미나를 개최해 희귀질환의 진단과 치료 역량을 강화하고 있다.

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