세종충남대학교병원에서 ‘소아 희귀유전질환에서의 뇌전증과 발달장애’ 관련 강연회가 진행되고 있다.

세종충남대학교병원(병원장 박재형)은 지난 9월 23일(화) 본관 4층 교육실에서 ‘소아 희귀유전질환에서의 뇌전증과 발달장애’를 주제로 강연회를 성료했다고 9월 25일 (목) 밝혔다.

이번 강연회는 세종권역희귀질환전문기관(기관장 김유미, 세종충남대학교병원 소아청소년과 소아내분비·유전대사분과 교수)이 환자와 가족들에게 직접 다가가 최신 의학 정보를 전달하고 질환 이해도를 높이기 위해 마련됐다.

강연은 각 전문 분야별 최신 내용을 주제로 ‘뇌전증 진단과 치료’(세종충남대학교병원 소아청소년과 소아신경분과 김은희 교수), ‘자폐스펙트럼장애 진단과 치료’(세종충남대학교병원 소아정신건강의학과 원근희 교수), ‘발달장애 진단과 치료’(충남대학교병원 소아재활의학과 최자영 교수) 등으로 진행됐으며 참석자들은 평소 의료 현장에서 접하기 어려운 전문 지식을 쉽게 이해하는 기회가 됐다.

강연 후 마련된 질의응답 시간에서는 환우와 보호자들이 다양한 궁금증을 물어보며 적극적으로 참여했다.

특히 현장에서는 아이들의 치료 방향, 교육 지원, 일상 돌봄 방법 등 현실적인 고민이 오가며 활발한 논의가 이어졌다.

세종권역희귀질환전문기관 김유미 기관장은 “희귀질환 환아와 가족들이 겪는 어려움은 매우 크지만 전문 의료진들과 함께 해결책을 모색하고 소통할 수 있는 장이 마련된 것은 큰 의미가 있다”며 “참석자들을 위해 전문적이면서도 최신의 내용을 명쾌하게 강의해주신 교수님들, 그리고 어려운 여건 속에서도 적극적으로 함께 해주신 환우와 가족분들께 감사드린다. 앞으로도 희귀질환 환자 교육과 지원 프로그램을 확대해 나가겠다”고 강조했다.

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