세종충남대학교병원에서 세종권역 희귀질환전문기관 심포지엄이 열리고 있다.

“희귀질환은 단일 기관의 노력만으로는 효과와 치료가 쉽지 않아 의료진간 긴밀한 협력과 지속적인 연구를 통한 체계적인 의료 지원 체계 구축이 중요합니다.”

세종충남대학교병원(원장 권계철) 지난 11월 28일(목) 오후 6시부터 본관 4층 도담홀에서 개최한 세종권역 희귀질환전문기관(단장 김유미·세종충남대학교병원 소아청소년과 교수) 심포지엄을 성료했다고 12월 2일(월) 밝혔다.

심포지엄은 ‘진료실에서 만나는 희귀질환’을 주제로 지역 의료진을 대상으로 진행됐다.

첫 번째 세션에서는 세종권역 희귀질환전문기관 단장을 맡고 있는 김유미 교수(유전/소아내분비과)가 ‘희귀질환전문기관 소개와 1차 의료기관에서 의뢰한 희귀질환 진단사례’, 김은희 교수(소아신경분과)가 ‘발달 지연의 평가와 유전검사’에 대해 각각 발표했다.

두 번째 세션에서는 김지나 교수(소아심장분과)의 ‘소아 심장질환에서 희귀질환의 진단까지’, 김민지 교수(소아호흡기/알레르기분과)의 ‘외래에서 만나는 잦은 호흡기 감염-희귀질환 진단 증례’에 대한 발표가 이어졌다.

권계철 원장은 “이번 심포지엄은 희귀질환 진단과 치료, 환자와 가족의 삶의 질 향상을 목표로 각 분야의 전문 의료진간 최신 정보를 공유하는 중요한 자리”라며 “심포지엄을 통해 희귀질환 분야의 발전과 환자들의 삶의 질 향상에 밑거름이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

한편 세종충남대학병원은 지난 1월 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환전문기관에 지정돼 오는 2026년까지 운영하며 그동안 질병 종류가 다양한 희귀질환 환자 치료를 비롯해 인식 개선을 위한 희귀질환 바로 알기 홍보캠페인, 희귀질환 환자와 보호자를 위한 온라인 교육 강의 등 다양한 지원을 추진하고 있다.

세종우먼 세종우먼 yykim0120@naver.com 세종우먼의 기사 더보기